Determinazione rara

DETERMINAZIONE RARA è un progetto co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. onlus che sviluppa un nuovo importante percorso formativo di grande respiro e che prevede 6 tappe (ciascuna di un giorno e mezzo), articolate in 3 sessioni principali, in calendario dall'8 novembre 2013 fino ad aprile 2014 sulle nuove frontiere della ricerca.

Partner attivi di questo percorso sono l'IRCCS Ospedale Bambino Gesù, Telethon, AIFA e Istituto Superiore di Sanità che, con la presenza di loro rappresentanti in aula, dialogheranno, discuteranno e si confronteranno direttamente con i partecipanti attraverso un percorso didattico interattivo, partendo da esperienze concrete di sperimentazione clinica e biobanking, da studi clinici in corso, da modelli di consenso informato in uso, sui nuovi confini aperti della ricerca biomedica.

La partecipazione e la condivisione delle esperienze di ogni singola associazione non solo faranno la differenza ma renderanno concreto ed unico questo percorso di empowerment che, inoltre, metterà a disposizione di tutti i partecipanti uno spazio di lavoro interattivo digitale per condividere materiali, per discussioni e comunicazioni a distanza, mentre ognuna delle 6 tappe in cui si articola DETERMINAZIONE RARA offrirà dei vademecum di buona pratica della ricerca, dal biobanking ai farmaci off-label, all'anagrafica dell'associazione.

L'obiettivo è quello di fornire degli strumenti utili a tutta l'associazione affinché i diretti partecipanti a DETERMINAZIONE RARA possano essere attivatori di curiosità e conoscenza all'interno della propria associazione e offrire possibilità di empowerment, e quindi di partecipazione informata e consapevole ai processi di cura e di ricerca, al maggior numero di persone possibile.

Il percorso offerto da Determinazione Rara permetterà una presenza competente e un ruolo attivo dei pazienti e dei loro rappresentanti nei processi della ricerca scientifica che li coinvolgono direttamente: sarà un cantiere di buone pratiche tra associazioni e professionisti della sperimentazione e della ricerca.

I temi trattati nelle 3 principali sessioni andranno a toccare aree di grande importanza quali:

  1. il ruolo attivo dei malati rari e delle loro associazioni nella valutazione, sviluppo e verifica della ricerca scientifica sulle malattie rare: la buona pratica del consenso informato, i comitati etici, le commissioni tecnico-scientifiche come strumenti per comprendere e agire attivamente il biobanking e la ricerca (Roma 8-9 novembre; 13-14 dicembre 2013);
     
  2. gli esiti della ricerca e il loro monitoraggio: gli scenari aperti dallo sviluppo di farmaci innovativi, i percorsi decisionali di accesso ai farmaci per malati rari, con particolare attenzione al processo MOCA - Mechanism of Coordinated Access to Orphan Drugs (Roma 10-11 gennaio; 7-8 febbraio 2014);
     
  3. i registri: informazioni di qualità per il miglioramento della ricerca e della cura (Roma 7-8 marzo; 4-5 aprile 2014)

DETERMINAZIONE RARA - ROMA 8-9 NOVEMBRE 2013 - BAMBIN GESU' DETERMINAZIONE RARA - ROMA 13-14 DICEMBRE 2013 - BAMBIN GESU' DETERMINAZIONE RARA - ROMA 10-11 GENNAIO 2014 - AIFA DETERMINAZIONE RARA - ROMA 7-8 FEBBRAIO 2014 - AIFA DETERMINAZIONE RARA - ROMA 7-8 MARZO 2014 - I.S.S. DETERMINAZIONE RARA - ROMA 4-5 APRILE 2014 - I.S.S. DETERMINAZIONE RARA - ROMA 20 GIUGNO 2014 - EVENTO FINALE - CONFERENZA STAMPA