Seminario per le famiglie 19-20 Maggio 2017

Stiamo organizzando un seminario rivolto alle famiglie a Pavia il 19-20 maggio 2017.
Per informazioni e per partecipare scrivete a associazione.iagsa@tiscali.it o contattateci tramite la nostra pagina facebook  IAGSA - International Aicardi-Goutières Syndrome Association.

Lo scopo di questo convegno è quello di informare in primo luogo le famiglie dei bambini malati, ma anche medici e operatori sanitari che per vari motivi sono coinvolti nella diagnosi e nella gestione di questa complessa patologia, rispetto alle nuove prospettive terapeutiche e tra i più importanti avanzamenti scientifici. Nella prima giornata, la IAGSA, associazione internazionale sindrome Aicardi-Goutières fondata nel 2000 con lo scopo di coordinare gli sforzi di medici e famiglie al fine di aumentare le conoscenze sulla sindrome, illustrerà la sua attività, i progetti futuri e notizie sulla vita associativa. In particolare si parlerà di tutti gli aspetti di cui l'associazione si sta occupando a livello sociale, istituzionale e di assistenza alle famiglie. La seconda giornata vedrà invece l’intervento di numerosi esperti in AGS, che focalizzeranno la loro attenzione sugli studi e trial terapeutici che a livello internazionale sono in corso o stanno per partire. Oltre agli interventi degli specialisti nei vari ambiti verranno esposti alcuni poster scientifici prodotti da gruppi di ricerca che studiano AGS. Gli esperti saranno disponibili nel corso della mattinata di sabato per rispondere ad eventuali domande dei partecipanti.
è prevista una traduzione consecutiva di tutti gli interventi in lingua inglese.

 

 

 

Programma del Seminario per le Famiglie 19-20 Maggio 2017
Venerdì 19 maggio 2017: IAGSA e le Famiglie
Ore 14.30 Benvenuto e Saluti -Prof L. Tronconi (Direttore Generale Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino), Dott. D. Bosone (Direttore sanitario Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino), Prof. S. Boffi (Residenza Universitaria Biomedica Collegio Santa Caterina, Pavia.

 

Moderatori : Prof. U. Balottin (Pavia), Dott.ssa C. Uggetti (Milano)

 

Ore 15.00 La IAGSA tra oggi e domani - Nadia Cairati (Presidente), Prof.ssa E. Fazzi (Direttore Scientifico IAGSA)
Ore 15.30 La rappresentatività del malato raro: tra diritti esigibili e sostenibilità - Manuela Vaccarotto (Uniamo F.I.M.R)
Ore 16.00 Dall'art. 3 della Costituzione alla Convenzione di New York: gli strumenti di tutela dei diritti delle persone con disabilità nel nostro ordinamento - Avvocato F. Trebeschi

 

Ore 16.30 Coffee Break

 

Ore 17.00 Il Ruolo sociale dello Stabilimento Farmaceutico Militare per le Malattie Rare e i Farmaci Orfani - M.llo C. Borzacchiello (Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare)
Ore 17.30 Presentazione del questionario: le esigenze delle famiglie - Dott.ssa J. Galli - Dott.ssa V. Scaglioni (Brescia)
Ore 18.00 Farmarci di ieri per terapie di oggi: una nuova ipotesi terapeutica per la sindrome di Aicardì-Goutieres - Dott. M. Cattalini - Dott.ssa J. Galli (Brescia)
Ore 18.30 Discussione e Conclusioni

 

Sabato 20 maggio 2017: IAGSA e la ricerca
Ore 09.30 Benvenuto e Saluti – Dott. F. Blandini (Direttore Scientifico Istituto C. Mondino)

 

Moderatori : Prof.ssa A. Tincani (Brescia), Prof.ssa E. Fazzi (Brescia) Dott.ssa S. Giliani (Brescia) , Dott.ssa C. Cereda (Pavia)

 

Ore 09.45 Aicardi Goutières e Interferonopatie: ampliamento dello spettro fenotipico - Dott.ssa S. Orcesi (Pavia), Prof.ssa E. Fazzi, (Brescia)
Ore 10.15 Current Understanding of AGS Disease Pathology and Approaches to Therapy - Dott.ssa V. Tüngler (Dresden, Germania)
Ore 11.00 Collegamento Skype: Prospettive terapeutiche nell’ AGS - Prof. Y. Crow (Parigi, Francia)

 

Ore 11.45 Coffee break e sessione Poster

 

Ore 12.45 Therapeutic strategies for AGS: repurposing of IFN related therapies - Prof.ssa A. Vanderver (Philadelphia, USA)
Ore 13.30 Discussione e Conclusioni

Locandina Seminario per le famiglie 19-20 maggio 2017