ATTIVITA' ISTITUZIONALE 2020

ATTIVITA’ GENERALI SVOLTE NEL 2020:

L’anno caratterizzato dalla pandemia da Sars-Covid-19 ha influenzato pesantemente tutte le attività dell’Associazione.
La pandemia, iniziata nei primi mesi e durata per tutto l’anno, ha imposto un drastico cambiamento nelle modalità con cui si sono svolte le attività istituzionali mentre le attività progettuali hanno subito un brusco rallentamento e altre si sono proprio fermate.
la modalità corrente per organizzare meeting, eventi, assemblee ed ogni tipo di interazione, sia interna che esterna, è diventata quella telematica.

· È stata data particolare attenzione al mantenimento e allo sviluppo, all’interno dell’associazione, dei rapporti tra le famiglie, i medici e le strutture sanitarie.
   Si sono rivolte a noi numerose famiglie: via mail, tramite contatti telefonici, alcune attraverso la pagina Facebook.
   Inoltre risulta sempre più attivo il gruppo WhatsApp in cui tutte le famiglie italiane che ne fanno richiesta, possono essere inserite e avere così contatti diretti tra 
   di loro. In questo modo è stato possibile creare una sorta di Helpline associativa alla quale rivolgersi per avere informazioni oppure per cercare contatti con altre 
   famiglie.

· L’associazione è impegnata a mantenere rapporti con il mondo dell’associazionismo ed in particolare con quegli enti che si occupano di malattie rare o di volontariato.
   
   Primo fra tutti, come referente nazionale delle malattie rare, è UNIAMO, federazione a cui siamo associati dalla sua costituzione e con cui manteniamo costanti
   rapporti.  
   UNIAMO svolge anche un ruolo formativo ed informativo per le associazioni affiliate proponendo incontri o seminari di aggiornamento.
   Tra gli approfondimenti proposti da UNIAMO l’associazione ha partecipato con il consigliere Roberto Oriano al Convegno “Helpline Associative” svoltosi in Bologna il   
   14/2/2020. 
   Sempre nell’ambito della collaborazione con la Federazione UNIAMO l’associazione ha partecipato in modalità online il 23/5/2020 e il 24/10/2020 alle assemblee
   della Federazione Malattie Rare Uniamo aventi per oggetto l’approvazione del bilancio e la pianificazione e illustrazione delle iniziative progettuali presenti e future.

   Altro nostro referente italiano è Il Centro di Coordinamento Malattie Rare che ha sede a Ranica (in provincia di Bergamo) presso il Centro di Ricerche Cliniche per le 
   Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS. La collaborazione con questo centro è stata molto utile soprattutto per 
   l’identificazione di percorsi clinici o richieste legate al sistema sanitario nazionale con particolare riguardo alla legge sulle malattie rare.

   Infine viene mantenuto un collegamento con ORPHANET nel cui portale l’associazione è il referente per l’AGS.

   L’associazione inoltre mantiene costanti rapporti con lo Stabilimento Farmaceutico Militare di Firenze, che produce la Niaprazina non più prodotta né in Italia né
   all’estero dalle case farmaceutiche, ma utilizzata da alcuni dei nostri ragazzi e bambini.

· I rapporti con i centri medici e di ricerca vengono mantenuti costantemente, le due strutture Mondino di Pavia e Spedali Civili di Brescia, ci supportano in questa
   attività. 
   La IAGSA si è fatta carico di garantire un contatto tra le famiglie ed i gruppi di ricerca e studio. Una delle maggiori difficoltà nel gestire una ricerca su una malattia rara,
   è la collaborazione dei malati. Il coinvolgimento della IAGSA ha permesso:

Infine viene promossa la campagna di ADESIONE ALL’ASSOCIAZIONE: la quota associativa è stata confermata in € 25,00 anche per l'anno 2021.