ATTIVITA' ISTITUZIONALE

Anche quest’anno è stato caratterizzato dalla pandemia da Sars-Covid-19 che ha influenzato pesantemente tutte le attività dell’Associazione.
La pandemia, proseguita per tutto l’anno, ha imposto un drastico cambiamento delle modalità di svolgimento delle attività istituzionali, mentre le attività progettuali hanno subito un brusco rallentamento e altre si sono proprio fermate.
Inoltre, viste le nuove sfide con cui ha portato a confrontarci l’attuale emergenza sanitaria sul tema dell’infezione da SARS-COV2 e sulla possibilità di una vaccinazione, prevediamo di raccogliere e centralizzare dati circa il decorso clinico di soggetti con AGS che hanno contratto l’infezione e circa le modalità e gli effetti protettivi/collaterali di una eventuale vaccinazione.

Nel corso dell’esercizio in oggetto è continuata l’attività di razionalizzazione della gestione Operativa ed Amministrativa.
E’ proseguita l’attività di adeguamento della struttura gestionale e documentale prevista dalla L.117/2017 di riforma del Terzo Settore e i cui decreti attuativi sono stati introdotti negli anni successivi. Infatti il RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore) al quale IAGSA è iscritta nell’elenco permanente, è stato avviato il 21/11/2021. Entro giugno 2022 dovranno essere caricati nel RUNTS i nuovi documenti previsti dalla normativa quali il nuovo schema di bilancio, la relazione di missione ecc.
Di detta attività si sta occupando il Consigliere Roberto Oriano.

L’Associazione, compatibilmente con la cronica carenza di personale dovuta anche alla specificità dell’AGS, ha continuato ad utilizzare il lavoro volontario sia del presidente che dei consiglieri.

Le attività istituzionali svolte nel 2021:

• Una delle attività principali dell’associazione è il mantenimento e l’implementazione dei rapporti tra le famiglie, i medici e le strutture sanitarie.
  Si sono rivolte a noi numerose famiglie: via mail, tramite contatti telefonici, alcune attraverso la pagina Facebook. Risulta sempre più attivo il gruppo WhatsApp in cui tutte le famiglie italiane che ne fanno richiesta, possono essere inserite e avere così contatti diretti tra di loro e ottenere informazioni.
• È necessario incentivare le famiglie a formalizzare l’iscrizione all’Associazione. Spesso le famiglie si rivolgono a noi, ma non sempre formalizzano l’iscrizione. Sarebbe invece molto importante per la IAGSA, avere un numero di associati più alto.
• L’Associazione è impegnata a mantenere rapporti con il mondo dell’associazionismo ed in particolare con quegli enti che si occupano di malattie rare o di volontariato.
  Referente nazionale delle malattie rare, è UNIAMO, federazione a cui siamo associati dalla sua costituzione e con cui manteniamo costanti rapporti, partecipando anche alle iniziative formative ed informative, come seminari o incontri di aggiornamento, rivolte alle associazioni affiliate.
  Nell’ambito della collaborazione con la Federazione UNIAMO l’Associazione ha partecipato in modalità online il 17/4/2021 e 16/10/2021 alle assemblee della Federazione Malattie Rare Uniamo aventi per oggetto l’approvazione del bilancio e la pianificazione e illustrazione delle iniziative progettuali presenti e future.
  Altro nostro referente italiano è Il Centro di Coordinamento Malattie Rare che ha la sede a Ranica (in provincia di Bergamo) presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS. 
  Infine viene mantenuto un collegamento con ORPHANET nel cui portale l’associazione è il referente per l’AGS.
• Approfondimenti sulla riforma del Terzo Settore hanno riguardato la partecipazione della nostra Associazione ai webinar promossi da CSV (Centro Servizi Volontariato) il 25/3/2021 e 14/10/2021 aventi per oggetto “Nuovi Schemi di bilancio ETS” e il giorno 21/10/2021 la “Rendicontazione 5 per mille”
• Partecipazione il 27/11/2021 al Simposio ELA “Ricerca clinica ed etica”
• L’associazione, inoltre, mantiene costanti rapporti con Lo Stabilimento Farmaceutico Militare di Firenze, che produce la Niaprazina non più prodotta, né in Italia né all’estero, dalle case farmaceutiche, ma ancora utilizzata da alcuni dei nostri ragazzi e bambini.
• I rapporti con i centri medici e di ricerca vengono mantenuti costantemente; come sempre le due strutture Mondino di Pavia e Spedali Civili di Brescia, ci supportano in questa attività.

• Infine si conferma la quota associativa di 25,00 euro anche per il 2022.