ATTIVITA' ISTITUZIONALE
ATTIVITA’ ISTITUZIONALE 2023
①Una delle attività principali dell’associazione è il mantenimento e l’implementazione dei rapporti tra le famiglie, i medici e le strutture sanitarie. Si sono rivolte a noi numerose famiglie: via mail, tramite contatti telefonici, alcune attraverso la pagina Facebook. Inoltre risulta sempre più attivo il gruppo WhatsApp in cui tutte le famiglie italiane che ne fanno richiesta, possono essere inserite e avere così contatti diretti tra di loro. In questo modo è stato possibile creare una sorta di Helpline associativa alla quale rivolgersi per avere informazioni oppure per cercare contatti con altre famiglie.
② È necessario incentivare le famiglie a formalizzare l’iscrizione all’Associazione. Spesso le famiglie si rivolgono a noi, ma non sempre formalizzano l’iscrizione. Sarebbe invece molto importante per la IAGSA, avere un numero di associati più alto.
③ L’associazione è impegnata a mantenere rapporti con il mondo dell’associazionismo ed in particolare con quegli enti che si occupano di malattie rare o di volontariato.
Prima fra tutte, referente nazionale delle malattie rare, è UNIAMO, federazione a cui siamo associati dalla sua costituzione e con cui manteniamo costanti rapporti.
UNIAMO svolge anche un ruolo formativo ed informativo per le associazioni affiliate proponendo incontri o seminari di aggiornamento.
Altro nostro referente italiano è Il Centro di Coordinamento Malattie Rare che ha la sede a Ranica (in provincia di Bergamo) presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS. La collaborazione con questo centro è stata molto utile soprattutto per l’identificazione di percorsi clinici o richieste legate al sistema sanitario nazionale con particolare riguardo alla legge sulle malattie rare.
Infine viene mantenuto un collegamento con ORPHANET nel cui portale l’associazione è il referente per l’AGS.
④ Nell’ambito della collaborazione con la Federazione UNIAMO l’Associazione ha partecipato, il 22/4/2023 e il 21/10/2023 in modalità online, alle assemblee della Federazione malattie Rare Uniamo aventi per oggetto l’approvazione del bilancio e la pianificazione e illustrazione delle iniziative progettuali presenti e future.
⑤ Approfondimenti sulla riforma del Terzo Settore hanno riguardato la partecipazione ai seguenti webinar promossi da CSV (Centro Servizi Volontariato):
- 09/02/2023 “Piattaforma RUNTS: istruzioni per l’uso”
- 26/04/2023 “Formazione online sulla piattaforma "RUNTS" (Registro Unico Nazionale del Terzo settore): impariamo ad utilizzarla”
⑥ Partecipazione l’ 8/02/2023 al webinar “Progetto Scienza Partecipata” organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità.
⑦ L’associazione inoltre mantiene costanti rapporti con Lo Stabilimento Farmaceutico Militare di Firenze, che produceva la Niaprazina. Attualmente lo Stabilimento ha sospeso la produzione del farmaco a causa della mancanza di principio attivo ed alla cronica carenza di personale. La Niaprazina è ora disponibile solo in forma galenica a costi molto più elevati. L’associazione sta cercando di collaborare con lo stabilimento Farmaceutico Militare per promuovere la ripresa della produzione.
⑧ I rapporti con i centri medici e di ricerca vengono mantenuti costantemente, le due strutture Mondino di Pavia e Spedali Civili di Brescia, ci supportano in questa attività. Attraverso queste due strutture inoltre sono stati proposti approfondimenti e studi clinici che saranno illustrati durante l’assemblea. Inoltre è stato possibile seguire, presso gli “Spedali Civili di Brescia” anche i ragazzi maggiorenni.
Il nuovo progetto che l’Associazione si propone è quello di lavorare alla organizzazione di incontri ed iniziative per il 2025. Si ritiene che sia arrivato il momento di pensare a dei momenti di incontro in presenza, anche per rinsaldare i rapporti tra famiglie, medici ed operatori. Inoltre nel 2025 l’associazione festeggerà i suoi 25 anni di attività.
Chiediamo quindi a tutti i componenti dell’associazione di collaborare e proporre iniziative, anche locali, che possano diffondere la conoscenza della IAGSA.