IAGSA 2017

 ATTIVITA’ ISTITUZIONALE ANNO 2017

  1. ORGANIZZAZIONE SEMINARIO.
    Scatola:
    n
    umeri utili
    libretto
    nuovo pieghevole
    nuovo logo
    adesioni famiglie
    newsletter
  2. Gestione e riorganizzazione del sito WEB. L’Associazione ha rivisto i contenuti innanzitutto aggiornando la bibliografia; sono stati aggiornati i testi e le informazioni  scientifiche, rivista anche la parte grafica, nuovo materiale fotografico, più spazi per comunicazione con le famiglie
  3. Pagina facebook
  4. Partecipazione medicina narrativa farmaci per malattie rare ISTITUCO FARMACEUTICO MILITARE. Lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare, oltre a soddisfare prioritariamente le esigenze sanitarie delle Forze Armate,  da sempre collabora con altre Istituzioni del settore  producendo diverse tipologie di materiali sanitari (farmaci, presidi medico-chirurgici, alimentari, integratori, allestimenti sanitari, ecc.).
    Vi è sempre stata, inoltre, una fattiva collaborazione con numerose Università (Firenze, Siena, Roma, Pavia) per attività congiunte di ricerca e formazione e per la produzione di medicinali orfani, medicinali cioè che, pur essendo di indubbia utilità clinico-terapeutica, non vengono sviluppati, prodotti e resi disponibili dalle aziende farmaceutiche private a causa, sostanzialmente, del loro limitato interesse commerciale; curano infatti patologie, definite malattie rare (si parla di 6000 - 7000 diverse tipologie....), che colpiscono un numero relativamente piccolo di persone. In realtà, sebbene in Europa una malattia rara è considerata tale se colpisce 1 paziente su 2000 (incidenza del 0,05 %), anche quel singolo (sfortunato) paziente ha tutto il diritto di essere curato adeguatamente e con i migliori presidi messi a disposizione dalla Comunità Scientifica internazionale. Dal 2013 l’istituto farmaceutico militare produce la niaprazina, farmaco per favorire il sonno utilizzato da bambini affetti da AGS  ed attualmente non più in commercio sul territorio italiano. L’Istituto farmaceutico militare ha promosso nel 2015 un incontro informativo durante il quale sono stati coinvolti pazienti o famigliari di malati che utilizzano farmaci orfani da loro prodotti, che hanno portato la loro testimonianza. Il presidente Nadia Cairati in qualità di mamma di un bimbo malato, è stata invitata a partecipare  ed esporre la propria esperienza personale.
    28/2 PRESENTAZIONE IN SENATO;  13/11 PRESENTAZIONE FIRENZE PALAZZO VECCHIO
  5. Partecipazione ai progetti di ricerca La IAGSA si è fatta carico di garantire un contatto tra le famiglie ed i progetti di ricerca. Una delle maggiori difficoltà nel gestire una ricerca su di una malattia rara e la ricerca e la collaborazione dei malati. Il coinvolgimento della IAGSA ha permesso:
    -di ottenere dei finanziamenti in quanto veniva assicurato un numero di campioni sufficienti.                                                                                
    -uno scambio di informazioni mediche dirette tra ricercatori e famiglie 
    -di avere, da parte delle famiglie, informazioni più dettagliate sugli esiti delle ricerche o degli  studi 
      effettuati                                                                                                                                                             
    -di poter esprimere all’interno delle ricerche “il punto di vista dei pazienti”
  6. Raccolta fondi. Sono state attivate alcune attività per la raccolta fondi: sensibilizzazione  5 per Mille
  7. Raccolta fondi attraverso il 5 per Mille
  8. Campagna di adesione all’associazione (la quota associativa è stata confermata €25,00)